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Projekt: Verantwortung übernehmen!

 

 

 
Flyer zur Ausstellung: 
 

Die Schülerinnen und Schüler der Berufsfachschule für Sozialpflege hat das Projekt „Verantwortung übernehmen“ gestartet. Mit „Verantwortung übernehmen“ ist gemeint, auf die Problematik bei krebserkrankten Kindern und Jugendlichen hinzuweisen und die Betroffenen und ihre Familien damit nicht alleine zu lassen. Kinder und Jugendliche erkranken häufig an sehr seltenen Krebserkrankungen, die nicht ausreichend erforscht sind mit der Folge sehr belastender Therapien und schlechter Heilungsaussichten.

Die Gesellschaft für KinderKrebsForschung sammelt Spenden, um bundesweit Forschungsprojekte zu fördern und zu finanzieren. Außerdem tritt sie informativ an die Öffentlichkeit, um über Krebs bei Kindern aufzuklären. So entstand die Wanderausstellung „“Ein Tag auf der Kinderkrebsstation“ für Kindergärten und Schulen. Diese Ausstellung will über Krebs bei Kindern aufklären und verzichtet bewusst auf Schockfotos. Auch jüngere Kinder können sich diese Fotos ansehen. Den Kindern soll keine Angst gemacht werden, sondern sie sollen die Chance bekommen, sich über diese Thematik auseinanderzusetzen, gerade dann, wenn Freunde, Klassenkameraden etc betroffen sind.

Wir wollen Verantwortung übernehmen und unterstützen daher die Anliegen der Gesellschaft für KinderKrebsForschung. Denn innerhalb unserer Ausbildung arbeiten wir auch mit kranken oder behinderten Kindern. In unseren Räumen der Berufsfachschule für Sozialpflege werden wir ab Montag, den 7.4.2014 diese sehenswerte Ausstellung zeigen.

Ergänzend zu der Ausstellung haben wir zahlreiche Plakate zu Krebs bei Kindern und Jugendlichen erstellt mit Hintergrundinformationen wie die Situation der betroffenen Familien, Hilfsangebote, Übersicht über die wichtigsten Krebserkrankungen usw. Bei der Auseinandersetzung über das Thema stießen wir auf massive finanzielle Schwierigkeiten der Kliniken bei der Behandlung schwerstkranker Kinder durch die Fallpauschalen.

Wir möchten darüber informieren, was diese Fallpauschale ist und was sie für die Kliniken, die kleinen Patienten, aber auch das Pflegepersonal bedeutet. Viele Sozialpflegeschüler machen nach der Ausbildung anschließend eine weiterführende Pflegeausbildung. Wir übernehmen auch Verantwortung für uns, wenn wir uns jetzt mit dieser Problematik befassen. Aus diesem Grunde sammeln wir für die Initiative: „Ich bin keine Fallpauschale“ während der Ausstellung Unterschriften.

Die Ausstellung ist während der üblichen Schulzeiten in den Räumen des Staatlichen Beruflichen Schulzentrums Bayreuth, Adolf-Wächter-Str. 3, 95447 Bayreuth, Telefon 0921/1504330 ab 7.4. bis 30.4.2014 zu sehen. Jeder Besucher ist gerne gesehen. Wenn sich Gruppen vorher telefonisch anmelden, versuchen wir eine persönliche Begleitung zu organisieren. (Die Ausstellung ist für jede Altersgruppe geeignet, auch für Kinder). Wir freuen uns über jeden Interessierten.

 

PS: Im Mai werden wir in den Innenstädten von Bayreuth, Kulmbach und Pegnitz Infostände machen und weiter Unterschriften sammeln

 

 
 
Unser Video zum Projekt, dass wir bei Facebook veröffentlichten als Veranstaltungshinweis:
 
 

 

 
Inhalt der von uns gefertigten Plakate zur Ausstellung:
 
 

Krebs bei Kindern

Die Familien geraten durch die Erkrankung ihres Kindes in eine Extremsituation. Dabei ist es besonders schlimm, wenn Betroffene sich allein, isoliert, ausgegrenzt fühlen. Viele Familien erfahren in so einer Lage sehr schmerzlich, dass sich Freunde, Bekannte, auch Verwandte, von ihnen zurückziehen. Es geschieht zumeist, weil diejenigen hilflos und verunsichert sind und nicht mehr wissen, wie sie sich gegenüber den betroffenen Familien verhalten können.

Jeder Einzelne kann dazu beitragen, dass die erkrankten Kinder, Geschwister, Eltern wirkungsvolle Unterstützung erfahren. Zehn goldene Regeln im Umgang mit Betroffenen:

1. Mitgefühl, kein Mitleid! Ein Mitleiden zieht runter und es reicht, wenn der Betroffene leiden muss. Mitleid mindert kein Leid und nutzt nur dem eigenen Ego. Mitgefühl heißt Anteil nehmen, ohne das Leid teilen zu wollen. Mitgefühl ist kreativ und sucht immer nach Wegen, das Leid des Leidenden zu lindern.

2. Was kann ich leisten, um die Betroffenen zu unterstützen? Die Alltagsbewältigung kann plötzlich für die Betroffenen unüberwindbare Hürden bedeuten. Man will in die Klinik zum Kind. Aber man muss noch einkaufen. Kind oder Einkauf? Kind ist wichtiger - eigentlich. Es klingelt und die Nachbarin steht vor der Tür: "Ich gehe nachher einkaufen. Soll ich etwas mitbringen? Machen Sie mir doch einen Einkaufszettel." Und schon ist der Weg frei zum Kind. Wenn ich selber einkaufen muss und weiß, in welcher Situation die Nachbarn sind, dann tut es doch eigentlich gar nicht weh, ihren Einkauf mitzuerledigen. Solche Kleinigkeiten können plötzlich Riesenhilfen sein und die betroffene Familie weiß: Wir sind nicht allein und im Stich gelassen.

3. Geschwisterkinder sind vom Krebs massiv mitbetroffen. Die Nachbarn fahren mit ihren zwei Kindern am Sonntag in den Freizeitpark. Ob sie nun mit zwei oder drei Kindern da hin fahren macht auch keinen großen Unterschied. Aber die betroffenen Eltern haben mal einen Tag kein schlechtes Gewissen gegenüber dem anderen Kind und Zeit, sich um ihr krankes Kind zu kümmern oder einfach mal Luft zu holen.

4. Ehrlichkeit! Es offen ansprechen, wenn man Probleme mit der Situation hat. Sich trauen, zu fragen. Für Gespräche offen sein und vor allem zuhören. Auch dann spüren die Betroffenen, dass sie nicht allein sind, im Stich gelassen und ernst genommen werden.

5. Ehrliche Anteilnahme! Eine Krebserkrankung beherrscht die gesamte Familie. Es schadet überhaupt nicht, auch die anderen Familienmitglieder mal zu fragen: "Wie geht es Dir?" Mama oder Papa müssen stark sein, um ihrem Kind wirklich helfen zu können. Sie sollen auch stark bleiben. Und jeder kommt und fragt: "Wie geht es denn dem Kind?" Vermutlich nicht besser, wenn Mama oder Papa, Oma oder Opa, Bruder oder Schwester zusammenbrechen. Wer dem Kind wirklich helfen will, vermittelt seiner Familie, dass sie wichtig sind. Immer die Frage: "Wie geht es denn ihrem Kind?" nervt und ändert nichts.

6. Humor! Es gibt den Spruch: "Wenn einem die Scheiße bis zum Hals steht, sollte man den Kopf nicht hängen lassen." Stellt man sich den Spruch bildlich vor, erkennt man, dass in ihm viel Weisheit steckt, auch wenn er etwas drastisch formuliert ist. Man kann nicht immer leiden - da geht man kaputt. Das nutzt niemandem, dem erkrankten Kind am wenigsten. Schwarzer Humor, Galgenhumor - egal. Hauptsache mal wieder lachen, sich aus dem Elend befreien. Das bedeutet Kraft tanken, leben. Das Kind will leben - und mit Lebenden umgeben sein. Lachen ist nicht verboten.

7. Als Kollege, als Arbeitgeber sich einmischen. Können Dienste getauscht werden, Urlaub verlegt? Kann man Mama oder Papa entlasten? Vielleicht auch mit Heimarbeit? Sind Arbeitszeitkürzungen möglich? Wenn man sich wirklich mit der Lebenssituation von Betroffenen auseinandersetzt, findet man immer Lösungen. Lösungen, die die eigene Schmerzgrenze nicht überschreiten, aber das Leben gerade für die Betroffenen etwas smarter macht.

8. Vermeidung von Floskeln! "Ach, das wird schon wieder." Floskeln sagen wenig aus, man kommt zwar häufig mit ihnen in ein Gespräch, aber letzten Endes sind es lediglich Lückenfüller und ein Mittel zum Herumschwafeln. In einer existentiellen Bedrohung und das ist die Krebserkrankung seines Kindes, sind Floskeln blanker Zynismus.

9. Menschen in einer lebensbedrohlichen Situation sind nicht unbedingt ausgeglichen. Die Goldwaage sollte man einfach wegstellen. Versucht man sich wirklich in die Situation eines Betroffenen zu versetzen, erkennt man schnell, wie privilegiert man selber ist. Dann kann man auch etwas wegstecken, ohne dass es weh tut.

10. Wünsche! Jeder Mensch hat unerfüllte Wünsche. Vielleicht möchte zum Beispiel das Kind einmal Traktor fahren, das Meer sehen, Pirat sein? Sind vielleicht diese Wünsche realisierbar? Vielleicht kann man sie nicht alleine erfüllen, aber wenn viele Menschen zusammen etwas bewirken? Die Erfüllung solcher Wünsche setzt Lebensfreude und Kraft frei. Lebensfreude kann viel im Kampf gegen diese heimtückische Krankheit Krebs bewirken. Es lohnt sich, für diese Wünsche zu kämpfen.

Alle Kinder sind unsere Zukunft. Unsere Zukunft! Dann sollten wir auch für unsere Zukunft Verantwortung übernehmen. Gemeinsam! Zusammen!

Es ist keine Selbstverständlichkeit, ein gesundes Kind zu haben. Dafür sollte man zutiefst dankbar sein. Jedes kranke Kind will gesund sein. Und jedes kranke Kind bedeutet eine kranke Zukunft - für uns, nicht nur für die "Betroffenen". Rechts schauen, links schauen, anschauen - wir können soviel bewirken. Zusammen!
 

Katja und Lena

 

Das Recht auf Lebensqualität für Kinder mit einer Krebserkrankung

Kinder mit Krebs haben genauso ein Recht auf Lebensfreude wie gesunde Kinder!

Krebskranke Kinder brauchen Hoffnung, Mut und Spaß am Leben im Kampf gegen ihre Krankheit. Ihr Leben wird sonst vom Krebs beherrscht. Je mehr Lebensqualität krebserkrankte Kinder haben, umso mehr steigen die Heilungchancen.

Daran sollte man denken:

- Spaß haben (zur Aufmunterung, Ablenkung von der Krankheit und damit sie auch gute Gefühle empfinden)

- Keine Isolation, damit sie sich nicht ausgeschlossen fühlen

- Schule und Kita für eine gewisse ''Normalität'' und Aufrechterhaltung der bisherigen sozialen Kontakten

- Ausflüge, wie z.B Urlaub ans Meer, Fußballspiele anschauen, Ski fahren in den Bergen

- Wünsche erfüllen (z.B. dass Stars sie im Krankenhaus besuchen wie z.B. Sänger, Sportler usw. oder ihnen besondere Träume erfüllen)

- Hauskrankenpflege für ein besseres Wohlbefinden in gewohnter Umgebung (Sicherheitsgefühl)

- Haushaltshilfe (Unterstützung, Entlastung für die gesamte Familie)

- Umfassende, kindgerechte, hilfreiche und ehrliche Aufklärung über Krebs

- Familienhilfe für die Angehörigen (seelische, psychische Entlastung, Unterstüzung im Umgang mit der Krankheit)

- Selbsthilfegruppen (sich nicht mit dem Problem alleine fühlen und sehen, dass es andere auch überstanden haben)

- Krankenhaus-Clowns (Clowns im Krankenhaus besuchen die Kinder und sorgen für Spaß und Ablenkung. Angst, Heimweh, Krankheit und Schmerz sollen wenigstens für einige Zeit vergessen werden)

 

 

Sebastian

 

 

Krebskranke Kinder


Wer ist betroffen?
Wenn Kinder die Diagnose Krebs erhalten, ist das ein Schock für die ganze Familie
Eltern: Ängste, Sorgen, Stress, Hilflosigkeit, Wut, Trauer, finanzielle Probleme
Geschwister: leiden zumeist im Verborgenen und werden direkt von der Krebserkrankung betroffen

 

Nicht ein Kind leidet an Krebs, die gesamte Familie leidet an Krebs!

 
Situation der Eltern: Diagnoseschock

Die Diagnose löst bei Eltern heftige Gefühle aus. Sie sind erschüttert und hilflos. Viele Eltern reagieren mit einem Nicht-Wahrhaben-Wollen der Realität, Wut (z.B. über vorher behandelnde Ärzte, die die Krebserkrankung nicht erkannt hatten oder „Warum mein Kind“), unbegründeten Schuldgefühlen (beispielsweise zu spätes Erkennen der Symptome), Fassungslosigkeit, Verwirrung, Angst, Verunsicherung, Zweifel, Panikreaktionen.

Rollenverständnis

Die Eltern schlüpfen in neue Rollen. Sie sind Betroffene und gleichzeitig Betreuende. Jeder Mensch reagiert anders und füllt diese Rollen unterschiedlich aus. Dadurch kann es zu Partnerschaftsproblemen kommen.

Alltagsbewältigung

Eltern müssen neben ihrer Sorge um das Kind sich selber neu organisieren. Ihr Alltag wird für lange Zeit durch das Krankenhaus bestimmt. Gleichzeitig müssen sie viel Neues über die Krankheit erlernen. Planungen sind nur kurzfristig möglich. Die Mitaufnahme eines Elternteils in der Klinik bedeutet auch den Verlust des bisher gewohnten Alltagsablauf. Es muss um Hilfe gebeten (erweiterte Familie, Freunde, Nachbarn) und angenommen werden, um beispielsweise alltägliche Verrichtungen wie den Einkauf oder die Betreuung der Geschwisterkinder erledigen zu können.

Finanzielle Situation

Häufig muss ein Elternteil seine Arbeitsstelle aufgeben, um sein Kind entsprechend betreuen zu können. Dazu kommen Mehraufwendungen für die Betreuung gesunder Geschwisterkinder, weite Fahrten, Umgestaltung des Lebensraumes nach hygienischen Vorgaben, wenn das Kind zu Hause ist usw. Finanzielle Schwierigkeiten sind die Folge.

„Posttraumatisches Stress-Syndrom"

Durch den Schock können psychosomatische Beschwerden auftreten wie Schlaflosigkeit, Schreckhaftigkeit, Appetitlosigkeit, Konzentrationsstörungen. Immer wieder kreisen die Gedanken um die Mitteilung der Diagnose, den Beginn der Therapie, krankheitsbedingte Ausnahmesituationen. Diese Symptome beruhigen sich oft, wenn die Therapie beim Kind anspricht und die endgültigen Heilungsaussichten positiv sind. Bestehen die Symptome über längere Zeiträume, müssen die Eltern professionelle Hilfe bekommen.

Partnerschaft

Durch die neuen Rollen und unterschiedlichen Umgang kann es in der Partnerschaft zu Krisen kommen. Die ständige Überforderung und anhaltender Stress führt oft zu gegenseitigen Vorwürfen und Schuldzuweisungen.

Familiensituation

Oft erleben betroffene Familien eine Ausgrenzung und soziale Isolation. Freunde, Bekannte ziehen sich beispielsweise zurück, meiden den Kontakt aufgrund ihrer Unsicherheit, Hilflosigkeit und oder Voreingenommenheit.

Hilfen für Eltern

Professionelle Hilfe: Die meisten onkologischen Zentren bieten Familien professionelle psychosoziale Unterstützung an. Eltern werden sowohl in finanzieller als auch in seelischer Hinsicht beraten. Ziel der psychosozialen Beratung ist die Entwicklung von Bewältigungsstrategien.

Elternvereinigungen für krebskranke Kinder: Elterninitiativen geben sich gegenseitig Unterstützung zum Beispiel durch eigene Erfahrungen. Viele Initiativen verfügen über Spendengelder, mit denen sie in Notlagen helfen können.

 

Maja und Ela

 

 

"...und um mich kümmert sich keiner!"

 

Geschwister von krebserkrankten Kindern

Geschwisterkinder rücken oft angesichts der Erkrankung des Bruders oder Schwester in den Hintergrund und erhalten nicht die Aufmerksamkeit, die sie altersgemäß bekommen müssten.

Die familiäre Situation verändert sich schlagartig, ohne dass sie es beeinflussen können. Ihr eigenes Leben und Tagesablauf erfährt radikale Veränderungen.

Sie müssen häufig die Abwesenheit ihrer Eltern hinnehmen, die beim kranken Geschwisterkind in der Klinik sind. Oft wird in diesen Zeiten eine Fremdunterbringung bei Verwandten oder Pflegefamilien erforderlich.

Sie spüren die Besorgnis und Ängste der Erwachsenen und müssen sich damit auseinandersetzen.

Ihre "heile Welt" ist zerstört. Sicherheit und Geborgenheit in der Familie sind bedroht, die eigene Unversehrtheit in Frage gestellt.

Mit ihrer eigenen Angst und Hilflosigkeit fühlen sie sich oft allein gelassen.

Sie müssen damit umgehen lernen, dass das erkrankte Geschwisterkind nicht da oder nicht in der Lage ist, wie früher Spielkamerad zu sein.

Gerade sehr kleinen Geschwistern fehlen Bewältigungsstrategien. Sie begreifen nicht die Erkrankung, nötigen Therapien, Zusammenhänge.

Nicht nur das erkrankte Kind leidet unter der Krebserkrankung, auch die Geschwister sind direkt betroffen.

 

Mögliche Folgen für die Geschwister

Ob und welche Folgen Geschwisterkinder erleiden, liegt nicht an der Schwere der Erkrankung des Bruders oder Schwester, sondern eher an der Kompetenz der Erwachsenen im direkten Umfeld, aber auch beim Kind selber.

Verhaltensänderungen wie extreme Anhänglichkeit oder provokantes Verhalten, um Aufmerksamkeit auf sich zu lenken

Depressionen

Entwicklungsverzögerungen (besonders kognitiv und sprachlich)

Selbstschädigendes Verhalten

Erhöhte Krankheitsanfälligkeit

Ängstlichkeit und oder Schreckhaftigkeit

Beziehungs- und oder Bindungsprobleme

Erhöhtes Kontrollverhalten

Gefühlschaos wie Liebe gegen Eifersucht, Trauer gegen Wut, Mitgefühl gegen Neid und daraus resultierende Schuldgefühle

Verringertes Selbstwertgefühl

Rückzug, um die Eltern nicht noch zusätzlich zu belasten

Schwächung der sozialen Kompetenz

Frühzeitige verstärkte soziale Kompetenz (Ernsthaftigkeit, Übernahme von Verantwortung, Selbständigkeit, etc), was nicht nur ein Vorteil sein kann, denn es bedeutet auch ein Stück Verlust der Kindheit

 

Maßnahmen für Geschwister von krebserkrankten Kindern

Altersgemäße Informationen über die Erkrankung und Therapie

Kennenlernen des Krankenhausgeschehens

Unterbringung in unmittelbarer Nähe der kranken Schwester oder Bruders und den Eltern

Gemeinsame Rehamaßnahmen

 

Besondere Angebote für Geschwister von krebserkrankten Kindern

Freizeitaktivitäten und regelmäßige Treffen mit Gleichbetroffenen

Geschwisternachmittage oder auch Einzelbetreuungen

Wochenendfreizeiten oder Ferien mit Gleichbetroffenen wie beispielsweise Segeln, Klettern im Hochseilgarten, Radtouren, Reiten, Bogenschießen, Schwimmen, Tauchen oder Kanu fahren

Bildungsangebote

Therapeutische Angebote

Ferienwohnungen für Familien mit krebserkrankten Kindern

Ziel dieser Angebote ist es, die Geschwister wieder mehr in den Vordergrund zu stellen und den Kindern zu vermitteln, dass sie wichtig sind. Es sollen Abwechslungen vom Alltag geboten werden und der Austausch mit Gleichbetroffenen, um zu verdeutlichen, dass sie mit der Problematik nicht alleine sind. Dazu werden die Eltern entlastet. Auch wenn sie keine Schuld haben, machen sich viele Eltern Schuldgefühle.

 

Vereine

In Deutschland gibt es Vereine, die sich auch speziell der Geschwister von krebserkrankten Kinder annehmen, Aktivitäten durchführen und bei den Angeboten für die Aufsicht und Betreuung sorgen.

Beispielsweise:

Carls Stiftung

Waldpiraten

Familien Bande

Elternhilfe für krebskranke Kinder Leipzig

Anna – Unterstützung krebskranker Kinder e.V.

 

Nina

 

 

Übersicht über häufige Krebserkrankungen bei Kindern

 

Leukämie (Blutkrebs)

Häufigste Krebserkrankung (etwa ein Drittel)

Entstehung im Knochenmark

Ursache ungeklärt

Unreife Zellen der weißen Blutkörperchen vermehren sich unkontrolliert

Diese sogenannten Blasten verdrängen die gesunden Zellen im Knochenmark, dadurch mangelhafte Bildung funktionstüchtiger Blutkörperchen, wodurch die Sauerstoffversorgung und Infektionsabwehr schwer geschädigt werden

 

Neuroblastom

Zweithäufigste Krebserkrankung

Kinder erkranken meist bis zum 8. Lebensjahr (1. Lebensjahr 25-30% der Erkrankungen)

Ursache ungeklärt

Unreife Zellen des Nervensystems werden bösartig und wachsen unkontrolliert

Entstehung überwiegend in den Nebennieren (ca 50%), entlang der Wirbelsäule, Oberbauch, Kopf-, Hals-, Nackenbereich, Brust- und Beckenraum

 

Hirntumore / hochmaligne Gliome

Etwa 60 bis 80 Kinder und Jugendliche unter 15 Jahren erkranken jährlich in Deutschland

Altersunabhängig (Kinder vor dem 3. Lebensjahr selten betroffen)

Ursache ungeklärt

Entartung von Zellen des Nervenstützgewebes (Gliazellen)

Prognose und Krankheitsverlauf ergeben sich aus Lage und Größe des Tumors

 

Nephroblastom (Nierentumore / Wilms-Tumor)

Et­wa 5,5 % al­ler Krebs­er­kran­kun­gen im Kin­des- und Ju­gend­al­ter

Erkrankung meist vor dem 5. Lebensjahr (16 % Säug­lin­ge)

Ursache ungeklärt, bestimmte Gene und Chromosomen sind an der Ent­wick­lung des Tu­mo­rs be­tei­ligt, auch erbliche Veranlagung möglich

Ent­ar­tung von primitiven Ge­we­be aus der Em­bryo­nal­zeit

Entstehung häufig in beiden Nieren, ra­sches Wachs­tum und früh­zei­tig Bildung von Me­ta­sta­sen

 

Rhabdomyosarkom

Circa 5 % der Krebs­er­kran­kun­gen im Kin­des- und Ju­gend­al­ter

Erkrankung meist vor dem 15. Lebensjahr (gehäuft zwischen 2. bis 6. Lebensjahr)

Ursache ungeklärt

Ent­ar­tung unreifer Zellen der quergestreiften Skelettmuskulatur

Auftreten im gesamten Körper, bevorzugt im Hals- und Kopfbereich (Jungen sind mehr betroffen als Mädchen)

 

Retinoblastom

Häufigste im Auge auftretende Tumor im Kindesalter

Erkrankung meist vor dem 5. Lebensjahr (hauptsächlich Säuglinge und Kleinkinder)

Mutationen und oder Vererbung

Ent­ar­tung genetisch veränderter unreifer Netzhautzellen

Prognose und Krankheitsverlauf ergeben sich aus der Ausbreitung des Tumors (in 25-30% der Fälle sind beide Augen betroffen)

 

Osteosarkom

Häufigster bösartiger Knochentumor im Kindes- und Jugendalter

Erkrankung überwiegend bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen (meistens 10. bis 25. Lebensjahr)

Ursache ungeklärt, Risikofaktoren sind radioaktive Strahlen (nach Atombombenabwürfen in Japan und dem Super-Gau in Tschernobyl stiegen signifikant die Erkrankungen), Veranlagung

Entartung von Zellen im Knochen (Osteoblasten, Chondroblasten, Fibroblasten) mit Zerstörung des gesunden Knochengewebes

Entstehung vorwiegend gelenknah in den langen Röhrenknochen (Oberschenkel, Oberarm, Schienbein), frühe Metastasierung  in die Lunge, Jungen sind häufiger betroffen als Mädchen

 

Keimdrüsentumor

3 % al­ler Krebs­er­kran­kun­gen im Kin­des- und Ju­gend­al­ter

Am häu­figs­ten bei Säug­lin­gen und Kin­dern bis ein­schließ­lich ei­nem Jahr

Ursache ungeklärt, fa­mi­liä­re Häu­fun­gen, bei Jun­gen mit Stö­run­gen der Ho­den­ent­wick­lung häufiger Hodentumore

Entartung von Stammzellen und Vor­läu­fer­zel­len der Keimdrüsen

Überwiegendes Auftreten an Eierstöcken, Hoden, Steißbeinbereich, Zentralnervensystem

Metastasierung über Verbreitung durch Blut- und/oder Lym­ph­system (Lymphknoten, Lun­ge, Le­ber, Kno­chen), Mäd­chen et­was häu­fi­ger be­trof­fen als Jun­gen, Prognose und Krankheitsverlauf ergeben sich aus dem Tumorstadium

 

Hodgkin-Lymphom

Etwa 5% der Krebs­er­kran­kun­gen im Kin­des- und Ju­gend­al­ter

Jährlich erkranken etwa 90 Kinder und Jugendliche bis zum vollendeten 14.Lebensjahr in Deutschland, Säuglinge und Kleinkinder (bis zum 3. Lebensjahr) selten betroffen

Ursache ungeklärt, vermutlich Zusammenwirkung vieler Faktoren, verstärktes Auftreten in der weißen Bevölkerung

Entartung von Zellen des lymphatischen Gewebes mit Veränderung im Erbgut der Zelle

Überwiegend vergrößerte Lymphknoten im Hals-, Nackenbereich, aber auch Achselhöhle, Leisten, Schlüsselbeingrube und andere Stellen

Metastasierung über Verbreitung durch das Lym­ph­system, Jungen sind häufiger betroffen als Mädchen, Erwachsene erkranken zehnmal häufiger als Kinder, Prognose bei Kindern und Jugendlichen über 95% Heilung

 

Non-Hodgkin-Lymphom

Etwa 7% der Krebs­er­kran­kun­gen im Kin­des- und Ju­gend­al­ter bis zum vollendeten 14. Lebensjahr

In Deutschland jährlich etwa 120 Neuerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen

Ursache ungeklärt

Entartung von Lymphozyten mit Veränderung im Erbgut der Zelle

Meist ungewöhnliche Lymphknotenschwellungen im Kopf-, Hals- und Nackenbereich, an Armen und Beinen, in der Achselhöhle, in der Leiste oder an mehreren Stellen gleichzeitig

Hohe Wachstumsgeschwindigkeit der Tumore, Krankheitsverlauf und Therapie abhängig von der
Art des Non-Hodgkin-Lymphoms und welches Stadium bei der Diagnose, gute Heilungsaussichten

 

Melli

 

 

 

Wie werden Krankenhäuser finanziert?

Bisher wurden Krankenhäuser in Deutschland durch das Krankenhausfinanzierungsgesetz und die Bundespflegesatzverordnung abgesichert. Die Bundespflegesatzverordnung regelte die Vergütungen für stationäre und teilstationäre Pflegeleistungen in Krankenhäusern.

Die Fallpauschalenabrechnung soll die bisherige Finanzierung ablösen und vereinfachen. Dann werden die Krankenhäuser nur noch durch die Krankenkassen finanziert. 

Was ist eine Fallpauschale?

Für jede Erkrankung und ihre Behandlung in stationären Krankenhäusern sind bestimmte pauschalisierte Beträge festgelegt.

Fallpauschalen werden so ausgerechnet, dass bei der entsprechenden Erkrankung in verschiedenen Krankenhäusern nachgeforscht wird, wie lange durchschnittlich die Verweildauer ist. Die Kostenerstattung erfolgt so, dass die mittlere Verweildauer herangezogen wird. 

Wieviel Geld die Krankenkasse an das Krankenhaus zahlt, ist also abhängig von der Diagnose, also Krankheit, und nicht von der realen Verweildauer des Patienten. Es wird angenommen, dass sich kürzere und längere Verweilzeiten gegenseitig ausgleichen.

Dieses System funktioniert aber nicht, wenn ein Krankenhaus vermehrt Patienten mit einem erhöhten Pflege- und Betreuungsbedarf versorgt. Die Fallpauschale deckt dann nicht die längeren Verweilzeiten und erhöhten Kosten für das Pflegepersonal ab. Das trifft insbesondere Kinderstationen und Kinderkrankenhäuser, die durch die Fallpauschale zunehmend in die "roten Zahlen" und damit wirtschaftliche Schwierigkeiten geraten.

 

Lisa

 

 

Zeitungsartikel  "Die Ärzte wussten, dass sie sich einen Kostenfresser holen"

Quelle: http://www.schwarzwaelder-bote.de/inhalt.lokales-die-aerzte-wussten-dass-sie-sich-einen-kostenfresser-holen.416d2eff-cb54-40e9-9f2b-65f2e0d40f1e.html


Die Schwangerschaft verlief normal. Auch während der Geburt gab es keine Komplikationen. Als die Hebamme die kleine Solveigh im Kreißsaal in Freudenstadt dann in den Händen hält, ist Regina Diffenhard und ihrem Mann Volker sofort klar, dass etwas nicht stimmt mit ihrem Baby. Das Neugeborene schreit nicht. Solveigh röchelt, ringt nach Atem. Das Kind hat Todesangst. Ärzte und Pflegepersonal saugen Schleim ab, immer wieder. Sie versuchen, die Kleine zum Atmen zu bringen. Die Eltern sind während diesen langen Minuten nur zwei Meter von ihrer Tochter entfernt, können sie dennoch nicht in den Arm nehmen. "Mein erster und einziger Gedanke war: Die werden mir doch wohl mein Kind geben", sagt Regina Diffenhard heute. 

"Keiner konnte etwas mit der angeborenen Fehlbildung unserer Tochter anfangen" – bis die Diagnose lautet: Pierre-Robin-Syndrom

Sie bekommt ihr Kind – mit einer Sauerstoffmaske. Solveighs Gesicht ist fehlgebildet. Sie hat eine Gaumenspalte; überhaupt ist der Kiefer viel zu klein, die Zunge liegt weit hinten im Rachen. Schlucken und Atmen sind unmöglich. "Keiner konnte etwas mit der angeborenen Fehlbildung unserer Tochter anfangen", sagt die Mutter. Die Ärzte bringen den Säugling auf die Intensivstation, legen ihn vorsichtshalber in den Inkubator, auch Antibiotika bekommt er. Mit drei Tagen kommt das Baby dann in die Tübinger Kinderklinik. Regina Diffenhard entlässt sich selbst aus dem Freudenstädter Krankenhaus. Sie will bei ihrem Kind bleiben.

Mit dem Auto fährt sie dem Krankenwagen hinterher, ihr Mann Volker ist bei ihr – und auch die Angst vor dem, was mit ihrem Baby passieren wird. Als die Eltern in Tübingen ankommen, ist Solveigh bereits auf der Neugeborenen-Intensivstation und wird untersucht. "Dann kam dieser Moment, in dem ich das erste Mal seit der Geburt kurz durchatmen konnte", sagt die Mutter. "Hallo Frau Diffenhard, wir haben ihre Tochter, wir wissen, was zu tun ist. Es wird alles gut", habe man zu ihr gesagt. "Ich habe das sofort geglaubt und wusste, hier sind wir richtig."

Rangmar Goelz, der leitende Oberarzt der Tübinger Neugeborenenstation, diagnostiziert das Pierre-Robin-Syndrom bei der kleinen Solveigh. Eine Krankheit, von der jährlich nur etwa 400 Kinder in Deutschland betroffen sind. Ein Tübinger Ärzteteam – Kieferorthopäden und Kinderärzte – ist Experte auf dem Gebiet dieser besonderen Fehlbildung, jahrelang hat es dazu geforscht. Mit der "Tübinger Platte" – einer Art Gaumenplatte mit Verlängerung nach hinten, die die Zunge nach vorne drückt und so das freie Atmen ermöglicht und das Kieferwachstum fördert – wollen sie dem Mädchen ein Leben ohne Einschränkungen ermöglichen.

Dass sich die Klinik mit der Aufnahme des Säuglings selbst stark einschränkt, spielt für Mediziner und Krankenhausleitung in diesem Moment keine Rolle. Einen großen Teil von Solveighs Behandlungskosten, stellt sich später heraus, muss die Kinderklinik aus der eigenen Kasse bezahlen – mehrere 10000 Euro. Seit 2004 wird in deutschen Krankenhäusern nach diagnosebezogenen Fallgruppen, sogenannten Diagnosis Related Groups (DRG), abgerechnet. Basierend auf der Hauptdiagnose erhält die Klinik für eine bestimmte Krankheit einen identischen Vergütungssatz, unabhängig von den tatsächlich anfallenden Behandlungskosten und der Dauer des Klinikaufenthalts.

Ziel des Systems: Es soll sich selbst regulieren. Muss ein Patient länger in der Klinik bleiben, steigen die Kosten, die das Krankenhaus aus der eigenen Kasse bezahlen muss, ist ein anderer Patient dafür schneller gesund, erhält die Klinik dennoch die volle Pauschale. Bei Solveigh allerdings stehen die Ärzte vor einem Problem: Für das Pierre-Robin-Syndrom gibt es im DRG-System keine Kategorie, dafür ist es zu selten.

Rangmar Goelz nimmt die kleine Solveigh deshalb zunächst als "Neugeborenes mit einem normalen Gewicht von 3,5 Kilo" auf. Er rechnet damit, dass sie drei bis vier Wochen in der Klinik bleiben muss. Solveighs Mutter bekommt ein Zimmer, in dem sie ein paar Stunden schlafen kann. Tagsüber steht sie am Bett ihrer Tochter, oft auch nachts. Ihr Mann kümmert sich derweil zuhause in Oberndorf am Neckar um die beiden Söhne. Ärzte, Pflegepersonal und Physiotherapeuten betreuen das Baby und seine Familie fast rund um die Uhr. Zum Beatmungsschlauch kommt bald noch eine Magensonde. "Es war eine schwere Zeit für uns", erinnert sich Regina Diffenhard.

Wegen des zu kleinen Kiefers und der zu weit hinten liegenden Zunge habe das Baby nicht nur Atemprobleme gehabt, auch der Saug- und Schluckvorgang habe nicht so funktioniert, wie er sollte, erklärt Kinderarzt Goelz. Durch eine spezielle funktionelle Therapie soll das kleine Mädchen das koordinierte Atmen, Saugen und Trinken lernen.

Für die Klinik ist es ein aufwendiges Kind. Und ein hoher Kostenfaktor. Geld von der Kasse habe es für die Behandlung bei Weitem nicht ausreichend gegeben, sagt Goelz. Die noch relativ neue Therapie mit der "Tübinger Platte" werde zu wenig unterstützt. "Für komplizierte Fälle reichen die DRG und auch ein Zusatzentgelt einfach nicht aus." Und das, obwohl die Behandlungsmethode national und international publiziert und in Fachkreisen längst anerkannt sei.

Elternvereine und Pflegepersonal an der Kinderklinik in Tübingen haben die Petition "Ich bin keine Fallpauschale" gestartet

Alternativen? Ja, die hätte es gegeben, erklärt der Mediziner. "Viele Kinder mit Pierre-Robin-Syndrom werden invasiv, also recht blutig, behandelt." Den Babys werde die Zunge festgenäht, damit sie nicht in den Rachen rutschen kann. Manchmal werde auch der Unterkiefer operativ verlängert oder mithilfe eines Drahtes, an dem ein Gewicht hängt, für längere Zeit nach vorne gezogen. Wären die Ärzte bei Solveigh so vorgegangen, hätte es wegen der Operation mehr Geld gegeben. Das Klinikteam entscheidet sich für die schonendere Variante.

Regina Diffenhard ist noch immer entsetzt: "Das ist doch absurd", sagt sie. "Es kann doch nicht sein, dass Kliniken für solche Mittelaltermethoden mehr Geld bekommen. Das schadet doch letztlich den Kindern." Mit dieser Meinung ist sie nicht allein. Elternvereine und Pflegepersonal an der Kinderklinik in Tübingen haben die Petition "Ich bin keine Fallpauschale" gestartet. Die Forderung: eine faire und kostendeckende Vergütung der Schwerst- und Spezialfälle an den Universitätskliniken, die sich am tatsächlichen Behandlungs- und Pflegeaufwand orientiert. Vereine, Stiftungen und Gruppierungen aus ganz Deutschland beteiligen sich.

Denn das Problem betrifft fast alle Kliniken. Der Verband der Universitätsklinika Deutschlands (VDU) rechnet für 2013 mit einem Gesamt-Defizit von 82,4 Millionen Euro. Bundesweit werben Initiativen für die Petition. Und es lohnt sich: 15000 Unterschriften kamen bisher in zweieinhalb Monaten zusammen. "Das Interesse ist groß. Immer wieder kommen auch Journalisten und Fernsehteams ins Haus", erzählt Thomas Hassel, der in der Klinik für Fundraising (Mittelbeschaffung) und Pressearbeit verantwortlich ist.

Als Solveigh die speziell auf ihre Anatomie angepasste Platte bekommt, läuft zunächst alles gut. Dann wächst das Baby plötzlich stark. "Durch die Platte hat für Solveigh der enorme Stress des Überlebenskampfes aufgehört. Der hat zuvor das Wachstum verhindert", erklärt Goelz. Eigentlich ein gutes Zeichen. Doch sie wächst zu schnell. Insgesamt viermal braucht das Mädchen eine neue Platte. Drei Monate ist Solveigh Diffenhard schließlich in der Kinderklinik, bis alles richtig angepasst ist und sie selbstständig atmet und trinkt. Auch für diesen langen Klinikaufenthalt bekommt die Klinik keine kostendeckenden Gelder.

"Nachdem früher die Liegezeiten Hauptkriterium waren, sollte mit dem DRG­System ein faireres Abrechnungsverfahren geschaffen werden", sagt Rupert Handgretinger, der ärztliche Direktor der Universitäts-Kinderklinik. "Beim Großteil der Fälle kommen wir tatsächlich auch mit den Pauschalen aus." Die nur zwei bis drei Prozent der "Extremkostenfälle" – Fälle wie Solveigh Diffenhard – aber seien es, die die Klinik ins Minus stürzten. 2,2 Millionen Euro Verlust habe die Kinderklinik so im vergangenen Jahr gemacht, 2011 seien es sogar 3,2 Millionen gewesen. "Und das sind nur die Fälle, in denen wir mindestens 50 Prozent der Kosten selbst übernehmen müssen", sagt Handgretinger.

Der Spitzenverband der gesetzlichen Krankenversicherungen (GKV) will im Zuge einer Krankenhausreform 2014 das Fallpauschalen­system ausbauen. Es wird auch über eine Ausweitung der DRG-Kategorien nachgedacht. Klinikchef Handgretinger ist kein grundsätzlicher Gegner des Fallpauschalensystems, es lerne nur zu langsam – viel zu langsam. "Unser medizinischer Erfolg ist unser finanzieller Misserfolg", fasst er die Problematik zusammen. Einmalige Finanzspritzen und Sonderzuschüsse seien nur ein Tropfen auf den heißen Stein.

"Wir haben noch nie ein Kind abgelehnt", betont Handgretinger. "Und das wird auch nicht vorkommen." Doch das System habe seine Grenzen erreicht. "Wenn wir überlegen, wo wir am meisten sparen können, dann landen wir schnell beim Personal." Und dann muss der Klinikdirektor zugeben: "Natürlich, die Krankenversorgung müssen wir über das Personal querfinanzieren. Zehn solcher Fälle wie Solveigh Diffenhard können bis zu fünf Schwesternstellen kosten." Ohne die Förder- und Elternvereine wäre man längst aufgeschmissen. "Sie finanzieren schon lange nicht mehr nur Teddybären für das Spielzimmer. Sie bringen uns das Geld für Pflegestellen und medizinische Geräte", bestätigt Fundraiser Hassel.

Und auch die Wartelisten würden länger. In den Monaten, in denen Solveigh im Krankenhaus ist, kann Rangmar Goelz­ nur 15 anstatt 16 Kinder auf der Station aufnehmen. "Fast rund um die Uhr musste eine Schwester bei dem Baby sein", sagt er. Wichtig für das kleine Mädchen, aber auch ein Platz, der einem anderen Kind fehlt. Und wiederum Einnahmen, auf die die Klinik verzichten muss.

"Die Ärzte wussten, dass sie sich mit Solveigh einen Kostenfresser ins Haus holen. Das hat uns aber nie jemand spüren lassen", sagt Regina Diffenhard. "Ganz im Gegenteil: Mein Mann und ich sind froh, dass die Ärzte in Tübingen unsere Tochter so gut therapiert haben und vor allem darüber, dass für sie gerade ein Bett frei war." Sie hoffe, dass es für die Kliniken, wenn sie Kindern wie ihrer Tochter helfen, bald fairere und bessere Finanzierungslösungen gibt.

"Du bist eben keine Norm", wendet sie sich an Solveigh. "Du bist höchstens abnorm süß." Das Mädchen ist mittlerweile 16 Monate alt und tobt mit seinen Brüdern Arthur und Boas zuhause in Oberndorf übers Sofa. "Sie ist ein fittes Mädchen", sagt Kinderarzt Goelz. Das jetzt nur noch nach Atem ringt, wenn es zu schnell rennt, weil es seine Kekse vor dem Hund retten will.

 

"Sorry du bist mir zu teuer"

Situation der Kinderkliniken mit der Fallpauschale 

Quelle: http://www.stern.de/panorama/tuecken-der-fallpauschale-die-angst-der-krankenhaeuser-vor-den-langzeit-patienten-1991606.html

In der Uniklink Tübingen ist der zweijährige Noah. Er hat einen Gehirntumor. Die Ärzte kämpfen seid Monaten um sein Leben. Dabei sind solche schwer kranken Partienten für eine Klink finanziell ein Desaster. Eigendlich müsste Rupert Handgretinger (Leiter der Uni-Kinderklink Tübingen) sagen. "Sorry du bist mir zu teuer". Extrem schwere Fälle werden im deutschen System der Fallpauschalen nicht ausreichend berücksichtig. Fast alle Krankenhäuser der Maximalversorgung machen sehr hohe Schulden. Das bleibt auch bei den Partienten nicht ohne Folgen. Bei jeden Patienten muss Herr Handgretinger den Katalog der Fallpauschale vor Augen haben. Für hunderte Krankheitsbilder ist darin ,, wie lange ein Patient im Krankenhäus bleiben sollte und wie viel Geld die Klink für ihn bekommt. Doch wenn die Behandlung deutlich länger dauert und wird dadurch immer teurer, bekommt die Klink finanzielle Probleme. Zwar gebe es Zuschlage für "Extremkostenfälle", aber die sind laut dem Mediziner zu niedrig. Viele Klinken der Maximalversorgung klagen über dieses Problem. Wieviel Krankenhäuser im Gegenzug daran verdienen, dass Patienten früher nach Hause können, die Fallpauschalen also nicht ausgeschöpft werden, ist nicht bekannt. 

Handgretinger erinnert sich an eine elfjährige  Patientin mit der unheilbaren Stoffwechselkrankheit Mukoviszidose. In dem Fallpauschalenkatalog ist eine Verweildauer von 10 Tagen angesetzt, aber dem Mädchen ging es so schlecht, dass es 250 Tage lang isoliert in seinem Krankenhauszimmer auf eine Lungentransplantation warten musste." Dafür habe die Klinik eine Fallpauschale von 124.000 Euro bekommen. Die Behandlung hat aber 180.000 Euro gekostet. Und weil das Kind alleine im Zimmer liegen musste, konnte das zweite Bett nicht belegt werden. Das hat nochmal 50.000 Euro extra gekostet. Für die Klinik ein finanzeller Schlag. Aber dem Mädchen geht es zum Glück wieder gut.

Rund 250 Patienten hat die Tübinger Kinderklink pro Jahr. In so einem großen Krankenhaus sind das zwar nicht viele, aber trotzdem sind die wenigen Fälle dafür verantwortlich, dass die Klink im vergangenem Jahr bei 40 Millionen Euro Umsatz 3 Millionen Verlust gemacht habe, sagt der Geschäftsführer Wolfgang Stäbler. Der Aussichtsrat verlangt ein Sparprogramm. Das heißt für die Klink, dass sie mit weniger Personal noch mehr Patienten behandeln müssen. Im Klinikum Stuttgart waren 2011 zwar nur 0,4 Prozent Extremkostenfälle - doch dadurch wurden 6,7 Millionen Euro, ein Großteil des Defizits, erwirtschaftet. Seit Jahren wird hier Personal abgebaut. Die Patienten bekommen das längst zu spüren, wie z.B., dass einige Pfleger offen zugeben, dass sie es nicht mehr schaffen, rechtzeitig das Essen auszuteilen oder Medikamente und Antibotika nicht mehr nach Zeitplan zu verabreichen. "Das ist eine unerträgliche Situation."

Insgesamt beträgt der jährliche Verlust des Verbandes der Universitätsklinken, der den deutschen Uniklinken allein durch solche Extremkostenfälle entsteht, auf rund 175 Millionen Euro.

Die Politik müsse handeln, fordert Handgretinger. Sonst werde ein Arzt irgendwann überlegen müssen, ob er einen Patienten mit einem komplizierten Fall überhaupt noch aufnehmen könne - oder ob er damit die ganze Exsitenz der gesamten Klinik aufs Spiel setzen würde. 

 
Kinderkliniken, besonders Kinderkrebsstationen, sind durch das jetzige Fallpauschalensystem existentiell bedroht. Das Pflegepersonal ist in der Regel das erste Opfer dieser Finanzierung durch Zeitarbeitsverträge und drohenden Kündigungen. Das macht den Pflegeberuf nicht attraktiver. Patienten müssen damit rechnen, dass ihre Behandlung aus Kostengründen abgelehnt wird. Mit der Fallpauschale können allerdings Krankenhäuser auch gut verdienen, zum Beispiel durch unsinnige Operationen, die die Fallpauschale steigern.  

 

Ein weiterer Aspekt der Fallpauschale:

 

 

Regina

 

 

Auswirkungen auf das Pflegepersonal mit der Fallpauschale

 

Seit 1. Januar 2004 bezahlen die Krankenkassen die Arbeit in den Krankenhäusern nach Fallpauschalen. Das bedeutet, dass sie unabhängig vom Verlauf des Eingriffs für eine bestimmte Operation oder Behandlungen einen festgelegten Betrag bezahlen. Die Zeit, die ein Patient im Krankenhaus bleibt, ist je nach Fall mit einer niedrigen und einer hohen Zahl von Tagen festgelegt. Für die Pflegekräfte und Mediziner bedeutet diese Regelung mehr Bürokratie, da jeder Fall genau dokumentiert sein muss. Im Alltag erfahren die Klinikmitarbeiter diese neue Regelung als starke Verdichtung ihrer Arbeit.

 

Wie wirkt sich die Fallpauschale auf mich aus, wenn ich als Kinderkrankenschwester arbeite?

Mit der Einführung der Fallpauschalen nimmt die Orientierung an wirtschaftlichen Zielen weiter zu. Dies wirkt sich negativ auf die Patientenversorgung und auf den Arbeitsalltag des Personals aus. Seit 2004 rechnen die Krankenhäuser nicht mehr nach Tagessätzen ab, sondern auf der Basis von Fallpauschalen. Im Vergleich zum alten System der Tagessätze werden stärkere Anreize für ein wirtschaftliches Verhalten gesetzt: Gestaltet sich die Behandlung eines Patienten aufwendiger, als durch die pauschale Vergütung gedeckt, macht das Krankenhaus Verlust.

Wenn ich nach meiner Sozialpflege-Ausbildung eine Ausbildung als Kinderkrankenschwester absolviere, muss ich mich auf sehr schlechte Arbeitsbedingungen einstellen. Es wird immer mehr Kinder pro Pflegekraft geben, die Hilfe benötigen, dass heißt auch mehr Arbeit, Zeitdruck, Stress. Im Pflegeunterricht werde ich lernen, wie die Kinder gepflegt und betreut werden müssten und in der Praxis die Realität kennenlernen. Burn Out wird beim Pflegepersonal immer häufiger. Die Krankenhäuser können keine festen Arbeitsverträge vergeben, sondern nur Zeitarbeitsverträge, das heißt, nach zwei Jahren keinen Job mehr. Deshalb geht immer mehr Pflegepersonal ins Ausland, um dort eine sichere Arbeit zu bekommen. Die Berufszufriedenheit sinkt und der Beruf wird unattraktiver. Für mich heißt das, dass ich mich jetzt für eine gerechte Finanzierung einsetzen muss, damit mein Traumberuf nicht zum Alptraum wird!

 

Quelle: http://www.aerzteblatt.de

Quelle: http://www.klinikum-karlsruhe.com

 

Vanessa und Sina

 

 

Man ist nicht auf sich allein gestellt! 

Das Internet bietet mir viele Möglichkeiten um Hilfe zu bekommen und Spenden zu sammeln. 

Das Internet mit seinen sozialen Netzwerken bietet nicht nur die Möglichkeit zu chatten oder um Bilder und Post´s zu kommentieren oder zu "liken", sondern auch um sinnvolle Petitionen zu starten, die man dann zum Beispiel im Network "Facebook" teilen kann und somit Hilfe und benötigte Aufmerksamkeit bekommt.

Auch erstellte Gruppen in Facebook gibt es über Kinderkrebs und andere Gruppen,  die mit Krebs zu tun haben, die einen auch sehr gut unterstützen und Ratschläge geben können.

Auch Seiten wie:

http://www.krebs-bei-kindern.de/index.php                                                                                   http://www.kinderkrebsstiftung-schickedanz.de/cms/iwebs/default.aspx                                        http://www.kinderkrebsstiftung.de/krebs-bei-kindern.html

können Informationen und Hilfen schaffen. 

Mit der Internetseite Avaazorg.de kann man seine eigene Petition starten, um möglichst viele Unterschriften zu sammeln und ein Thema weit zu verbreiten, um mehr Hilfen oder Unterstützung zu bekommen. Auch die Möglichkeit eine Gesetzesänderung zu bewirken, besteht. 

https://secure.avaaz.org/de/petition/start_a_petition/?source=fp   

 

      

Auch Homepages oder Webseiten können sehr vieles bewirken. Die Seite http://www.tapferer-nick.de/ zeigt ein sehr gutes Beispiel dafür, was eine Internetseite alles bewirken kann und zeigt auch, dass man nicht allein da steht, sondern viele Menschen einen unterstützen durch Spenden, Gästebucheinträge, Geschenke oder Anderes. Eine Unterstützung dieser Art bringt sehr viele Menschen zusammen und jeder kann helfen so gut es geht.

http://www.betterplace.org/de/collect-donations/online-fundraising ist eine Internetseite wo man Spenden sammeln kann. 

 

Marvin

 

 

Kinderhospiz

Das Kinderhospiz ist eine ambulante und stationäre Einrichtung. Es ist für schwersterkrankte Kinder und Jugendliche zuständig.

Aufgaben des Kinderhospizes:

Entlastung der Familie und Freunde für eine bestimmte Zeit

Übernahme der Pflege, Notfall-Hilfen, Therapie und oft auch psychosoziale Betreuung und ambulante Kinderkrankenpflege

Es gibt den Familien schon frühzeitig die Möglichkeit, sich lange auf den eventuellen bevorstehenden Abschied ihres Kindes vorzubereiten

Sie wollen durch die Abnahme vieler Aufgaben der Familie Kraft und Zeit geben, um eine Vernachlässigung der Geschwister zu verhindern

Die erkrankten Kindern dürfen auf eigenen Wunsch das Kinderhospiz bis zu ihrem Tod besuchen

Kinderhospize begleiten die Familie ebenso in der Phase nach dem Tod ihres Kindes

Sie achten in dieser Phase auf alle Menschen, die am Sterbeprozess teilgenommen haben (bieten Gemeinschaft und Halt)

 

Alin

 

 

 

Trauerbewältigung

Die Zeit heilt alle Wunden?

Die Zeit alleine ist keine Trauerhilfe. Viele Faktoren beeinflussen den Trauerprozess. Der Trauerprozess verläuft in verschiedenen Phasen. Es ist wichtig, diese Trauerphasen zu durchlaufen, um die Trauer wirklich bewältigen zu können und die eigene Lebensqualität zu erhalten. 

Wie geht die Gesellschaft mit der Trauer um?

Leider behindern gesellschaftliche Regeln, Erwartungen und Vorurteile eher die Bewältigung der Trauer:

  • Die Trauerreaktion soll "angemessen" sein. ("Das Leben geht weiter." "Du musst dich damit abfinden.")
  • Trauer muss "im Rahmen" geschehen. ("So ein Theater muss nun auch nicht gemacht werden.")
  • Jemand, der scheinbar schnell seine Trauer überwindet, wird Lieblosigkeit vorgeworfen (Was ist das für eine Rabenmutter, die ihr Kind so schnell vergisst.")

Andere Völker gehen mit dem Tod oft anders um. Trauer darf ausgelebt werden wie beispielsweises durch gemeinsames lautes Weinen und Klagen.  

Verwaiste Eltern

Der Tod des Kindes ist das Schlimmste, was Eltern passieren kann. Es widerspricht dem eigenen Weltbild, den Gesetzen der Natur. Kinder sterben nicht vor den Erwachsenen. Die Trauerbewältigung ist daher sehr langwierig und beschwerlich und überfordert viele Betroffene.

Es gibt zahlreiche Hilfen wie Selbsthilfegruppen, Telefonseelsorge und professionelle Angebote. 

 

Chrissy

 

 

Unser Plakat: 

 

"Wir übernehmen Verantwortung!"

 

 

 

Regina: Ich finde es wichtig, dass über das Thema gesprochen und informiert wird. 

 

 

 

 

 

Maja: Kinder sind unsere Zukunft und die gibt es nicht zum Nulltarif.

 

 

 

 

Selina: Ganz viele Menschen sterben aus Unwissenheit!

 

 

 

 

Orcun: Jeder denkt, das geht mich nichts an, bis er selbst betroffen ist.

 

 

 

Julia: Es ist leichter eine Lüge zu glauben, die man schon 100 X gehört hat, als die Wahrheit, die man noch nie gehört hat.

 

 

 

 

 

Melanie: Gemeinsam kann man Berge versetzen!

 

 

 

 

 

Vanessa: Wir halten zusammen.

 

 

 

 

Jason: Verantwortung Ernst nehmen!

 

 

 

 

Alisa: Es kann jeden treffen.

 

 

 

 

 

Katja: Ein Tag ohne das Lachen eines Kindes ist ein verlorener Tag!

 

 

 

 

 

Stephanie: Krebs sollte nur ein Sternzeichen sein!

 

 

 

Vanessa: Wissen statt Vorurteile!

 

 

 

 

Melanie: Krebs kommt schneller als du denkst!

 

 

 

 

 

 

Sebastian: Es sind die Augenblicke die zählen, nicht die Dinge.

 

 

 

 

 

Sina: Extremsituationen erfordern extremes Handeln!

 

 

 

 

Michaela: Auch Du kannst betroffen sein.

 

 

 

 

Marvin: Nicht in glücklichen Tagen, in der Not zeigt der Mensch sein wahres Gesicht!

 

 

 

 

 

Jacqueline: Kinder sind kein Privateigentum - so sind Alle gefordert!

 

 

 

 

Kimia: Alle für Einen!

 

 

 

 

 

 

Simon: Kein Kind hat "Hier" geschrieen betreffs der Krebserkrankung!

 

 

 

Larissa: Jeder hat ein Recht auf Hilfe!

 

 

 

 

 

Lena: WIR!

 

 

 

 

 

Jonas: Gebt den Kindern ihre Kindheit zurück!

 

 

 

 

Franziska: Du bist nicht allein!

 

 

 

 

Tanita: Jede Unterschrift kann ein Menschenleben retten.

 

 

 

Ich unterstütze "Ich bin keine Fallpauschale", weil jeder Mensch ein Individuum ist und jeder andere Kosten für die medizinische Versorgung braucht.

 

 

 

Sophie: Fallpauschale - ich werde unterschreiben.

 

 

 

 

 

Christin: Stetes Wasser höhlt den Stein!

 

 

 

 

Jennifer: Jetzt handeln!

 

 

 

 

Nina: Wir müssen an die Zukunft denken!

 

 

 

 

 

Nadine: "Kinder sind unsere Zukunft" sollte mehr sein als ein hohler Spruch!

 

 

 

 

Kevin: Jeder sollte die Chance auf eine Zukunft haben.

 

 

 

 

Lena: Das geht jeden an!

 

 

 

 

Aline: Die Träne eines Kindes beleidigt den Herrn!

 

 

 

 

 

Berufsfachschule für Sozialpflege Bayreuth

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 




 

Infostand Fußgängerzone Bayreuth am 7.6.2014 von 12°°-18°° Uhr

 

 

 

Wir konnten für die Initiative "Ich bin keine Fallpauschale" über 200 Unterschriften sammeln. In zahlreichen Gesprächen informierten wir die Passanten über die "Gesellschaft für KinderKrebsForschung". 

 

Da konnten Regina und Julia noch lachen. Ab 35°C ohne Schatten fiel das Lachen zunehmend schwerer.

Und so sieht ein Rücken aus nach sechs Stunden Infostand trotz Sonnenschutzcreme: Lebendes Grillfleisch.

 

 

Annette Rudert (Liedermacherin NETTE)

 

In Erinnerung an so viele "meiner" Kinder, die ich eine zeitlang begleiten durfte!
Der Papa von Sarah hat einen Tag vor ihrem Tod zu mir gesagt: "das Leben ist ein Arschloch......darüber kannste doch mal was schreiben.....


Das Leben ist ein Arschloch
warum musstest du nur jetzt schon von dieser Welt
wer kann mir das erklären- du warst doch erst ein paar Jahre jung- konntest dich nicht wehren
mein Hirn ist zu klein, um zu begreifen, wo ist hier der Sinn- ich weiß nur, dass ich traurig, entsetzt, wütend, hilflos und in Gedanken bei dir bin.

Schmerzen haben dich begleitet, wie grausam, dich leiden zu sehen
verstehen will ich nicht, dich nie mehr in den Arm zu nehmen
denn du bist nicht mehr hier- vielleicht schwebst du ja nun durch Raum und Zeit- lächelst mir von irgendwoher zu flüsterst- es ist, wie es ist
weißt du eigentlich, wie sehr du mir fehlst
weißt du eigentlich, wie sehr du mir fehlst

Das Leben ist ein Arschloch .......

Ich habe so eine Wut, dass ich dir nicht helfen konnt,´ fühl´ mich ohnmächtig, mit anzusehen, dass deine Zeit auf dieser Welt zu Ende ging, kein Flehen bringt dich zurück, kein Schreien lässt dich wiederkommen
Ich muss dich gehen lassen und glaube nicht, dass es endgültig ist
weißt du eigentlich, wie sehr du mir fehlst
weißt du eigentlich, wie sehr du mir fehlst

Das Leben ist ein Arschloch .......
vielleicht darf ich irgendwann verstehen.....

 

 

Hier findet man NETTEs homepage